Otros síndromes

Buenos dias, Me gustaría contactar con otras familias con hijos con Muenke, para intercambiar información. Mi hija tiene ahora 5 años, y hemos visitado a muchos especialistas, toda la información que hemos ido recopilando estaría encantada de facilitársela a las familias que puedan necesitarla!

Hola !!!! Nosotros tambien hemos ido a muchos especialistas y nos falta la genética nada más, pero todo indica muenke

HOLA!!

MI BEBÉ HA NACIDO CON SÍNDROME DE CROUZON, ME GUSTARIA COMPARTIR EXPERIENCIAS CON ALGUIEN QUE TENGA UN BEBÉ EN LAS MISMAS CONDICIONES ... GRACIAS

Hola tengo mi beba de 2 años y medio que nacio con un craneo en trebol, al principio me decian q era pfeifer o crouzonbhasta q la semana pasada la diagnosticaron con el sindrome de muenke. Keria saber si hay mas paginas de este sindrome o casos de personas.

hola buenos días, yo me entere un dia antes de dar a luz de urgencia que mi beba tenia una malformación que se tedrian que haber dado cuenta mi obstetra y no lo hiso. mi beba tiene un mes y medio y nacio con un cráneo en trébol y todas las suturas cerradas, supuestamente es el síndrome de pfeiifer II pero todavía quieren hacer mas estudios para estar seguros. supuestamente trae trastornos psicomotor. yo quisiera saber igualmente si hay casos que los chicos con este síndrome no sufrieron secuelas.

Hola. A mí me ha sucedido lo mismo. En septiembre del año pasado nació mi hija pequeña con síndrome de pfeifer tipo 2, me enteré el día de antes. Aún estamos ingresados en el hospital superando las primeras cirugías. Que tal está tu hija?

Cuando nace un niño con síndrome de Muenke, generalmente lo confunden con un Crouzon o con un Pfeipfer tipo I. El caso es que te dan la noticia de que has tenido un niño diferente, y a tí te cae como un jarro de agua fría si es que no lo has descubierto por tus medios aún.
Una vez que te has sacudido el agua y has vuelto a entrar en calor verás que tu niñ@ no es tan diferente del resto. Sí, es cierto, tiene una discapacidad, pero dentro de las craneosinostosis sindrómcas es el más leve de los síndromes.
Hay que prestar especial atención a los oídos, ya que un 30% de estos niños tienen problemas auditivos, pero por lo demás son niños con muchas posibilidades. Suelen tener una inteligencia conservada.

Lo que sí consiguen estos niños, es que aprendas a ver la vida de otra manera, a valorar cada paso que dan y a aplaudirles muuucho.

hola tengo un bebe de 3años con plagiocefalia y craneosinostosis quisiera saber porque nacio asi, si fue por mi culpa o culpa de su padre como saberlo.

Desconozco por qué nació así, pero te garantizo que no fue "culpa" de nadie. En cualquier caso, al menos en las craneosinostosis sindrómicas, creo que es posible realizar un estudio genético para ver si el gen "defectuoso" ha sido heredado del padre, de la madre o simplemente, se trata de una mutación espontánea.

Hola, lo primero es intentar no echarle la culpa a nadie, puede tratarse de ua mutación espontánea, como es mi caso (y el de muchos otros) en los que no existe una razón lógica para explicar por qué nos ha sucedido esto.
La plagiocefalia suele ser postural y a veces se puede disminuir o incluso desaparecer mediante un casco, pero desconozco si a los tres años se puede hacer.
Por otro lado la craneosinostosis es algo con lo que se nace,y a día de hoy no hay otra solución que la de operar. ¿Han operado a tu niñ@?
Lo último y no menos importante es saber si alguno de los padres es portador de la enfermedad. Para ello lo primero que debéis saber es cuál es la enfermedad que tiene vuestro bebé, y para ello le tienen que hacer un estudio genético a él, se puede hacer a partir de un análisis de sangre sin más.
Una vez sepáis eso podréis haceros un estudio genético cada uno de vosotros (padre y madre) para ver si alguno de los dos estáis afectados por la enfermedad.
Si necesitas más información por favor, dímelo.
¿De dónde eres?