Hola,
Soy una chica que tiene el síndrome Apert. Es verdad que solo me ha afectado al cráneo, ( las manos y los pies tengo normales).Solo me han intervenido 3 veces del cráneo ( han sido muy duras las tres intervenciones) pero todo salio bien.
He estudiado magisterio y llevo mas de una década trabajando como maestra. Soy una independiente económicamente... Os contaría tantas cosas.
Pero sobretodo os quiero decir que educeis a vuestros hijos con mucho amor ( se que lo estáis haciendo). Que aprendan a cuidarse de ellos mismo y sobretodo enseñarles a que se quieran y que se valoren a si mismos. Que tengan la autoestima alta y que no se dejen pisar por los demás.
Somos muy luchadores pero cada día tenemos que derribar muchas puertas. Con amor, la autoestima alta y tesón logramos casi todo en esta vida y sobre todo con el amor de la familia.
Gracias a todos los padres que estais luchando y a los familiares por apoyar.
Especial Padres
Soy madre de un niño con síndrome de Apert y me gustaría compartir con vosotros el mejor relato que he leído sobre cómo nos sentimos al principio la mayoría de nosotros, padres de un niño con discapacidad (como dirían la mayoría) o capacitado de manera diferente (como decimos algunos). Pero, sobre todo, nos muestra a la perfección cuál debe ser la actitud para disfrutar de cada momento de su vida.
¿Quieres leerlo?...................... Pulsa aquí
Miguel, el padre de Paula, ha participado en los Premios Supercuidadores 2015 (donde ha conseguido el Primer Accésit en la categoría de cuidador familiar) con un precioso relato donde narra su experiencia y día a día con ella. De verdad, no podéis dejar de leerlo, sobre todo aquellos que aún no habéis descubierto que "más difícil significa más difícil, no menos feliz". Yo no puedo estar más de acuerdo.
Gracias, Miguel, por haber sido capaz de expresar tanto de una manera tan bonita. Y tan real. Lo sé. Yo también he pasado muchos, muchísimos días y semanas sentada en ese mismo sillón gris de la UCI de La Paz soñando, como tú, con que llegara el día de hacer de enfermera en casa. En nuestro caso han pasado ya casi siete años, pero tampoco nosotros olvidamos aquellas ganas de vivir, esa fuerza que irradia desde que era una piltrafilla en la incubadora y que te impedía rendirte y, sobre todo, esa cara de felicidad que siempre le acompaña... y que te contagia.
También creo que os gustará el testimonio de Clotilde de la Higuera (presidenta entonces de APERTcras y madre de un niño con síndrome de Apert), presentado el día 10 de marzo de 2009 en la Jornada en el Senado celebrada por el Primer día mundial de las enfermedades raras. Os lo dejo aquí para que podáis comprobar si, como yo, os sentís plenamente identificados con el relato.
Tema: Vivencias personales
A los padres
anonimo | 04.10.2019
Re: A los padres
Marta | 04.11.2019
Gracias! De verdad. Un millón de gracias por tus palabras. No puedes imaginar lo maravilloso que es para una "madrastrona" como yo, no solo leer que se puede, como le llevo insistiendo a mi hijo desde que nació, sino que tú ya has podido. Que ese es el camino. Gracias por ser un ejemplo a seguir.
Re: A los padres
Marta | 04.11.2019
Para nosotros sería un placer contar con tu testimonio y tu experiencia. De manera presencial, por e-mail, por teléfono o como quieras. Si en algún momento te apetece, por favor, no dudes en escribirnos a apert.blog@gmail.com
Es una hermosa bendicion
Vannesa | 27.08.2018
Mi hija mayor anhelaba tener un hermanito , hasta que le di la noticia que en 7 meses tendría un hermanito .Durante todo ese tiempo ella imaginaba como seria jugar con él y como me ayudaría a cuidarlo. Pasaron los meses y el día esperado llegó , nació el príncipe , un angelito con sindrome de apert, desde que lo tuve entre mis brazos no me importo nada solo quería darle todo el amor del mundo, todo el amor que se merece, pero tenia miedo por no saber como reaccionaria mi hija mayor que a penas tiene 4 años al conocer a su hermano. Paso los dias y llego el momento del alta yo algo nerviosa pero a la vez feliz por llevarme a mi principe a casa a que conozca a su hermanita , al llegar a casa mi hija nos recibio feliz , vio que su hermanito tenia los deditos de las manos pegaditos le beso sus manitas y solo dijo MI HERMANITO ES UN PRECIOSITO , eso me dio la grande felicidad porque mientras su papa y yo teniamos nervios mi hija amo y ama a su hermano desde el primer instante que sabia que estaba en mi pancita y hasta ahora es muy feliz por tener a su hermanito.
Lo que opino de mi hermano.
Lucía (la hermana de David) 9 años | 04.12.2013
Cuando nació mi hermano, al verle me parecía raro aun siendo mi hermano. Después de que le operaran los médicos le vi muy diferente.
Ahora pienso que es el niño más bonito del mundo sobre todo al ver las cosas que es capaz de hacer.
Viéndolo ahora y como nació se me han quedado muchas dudas atrás.